Юристы и генетики ТГУ начали совместный проект по биоэтике

Картинки по запросу bioethics

Ученые ТГУ намерены разработать оптимальную модель правового регулирования использования генетических данных в РФ. Коллектив, в который вошли специалисты по генетике и юриспруденции, получил трехлетний грант РФФИ на изучение того, как соблюдаются права человека при использовании генетических данных. В том числе ученые планируют учесть правовые аспекты использования облачных технологий и блокчейна для хранения и обработки генетических данных. На основе этих результатов могут быть созданы законопроекты и этические кодексы РФ.

– Потребность в такой совместной работе юристов и генетиков, в принципе, существует в России. За рубежом уже есть определенные механизмы правового регулирования генетических исследований, у нас существующих законов недостаточно. Как пример можно привести положение несовершеннолетних. Допустим, их родители дают согласие на анализ генетического материала. Нужно ли спрашивать мнение ребенка? Могут ли быть обнародованы полученные результаты? Как долго они могут храниться? Вопросов такого рода очень много, – рассказала руководитель проекта Ольга Андреева, завкафедрой уголовного процесса, прокурорского надзора и правоохранительной деятельности ЮИ.

Сейчас в России нет нормативной базы, которая регулирует сбор и обработку генетического материала человека и передачу генетической информации. Коллектив ТГУ планирует разобраться, в каких ситуациях нарушаются или потенциально могут быть нарушены права человека. Их первоочередная задача – обобщить всю имеющуюся в России информацию о нормативном регулировании геномных исследований, а также обозначить проблемы.

– Исчерпывающая информация о геноме может принести невероятные преимущества для прогнозирования, профилактики и предотвращения заболеваний, проблем в обучении и поведенческих расстройств, а также для усовершенствования системы образования, – отмечает Юлия Сметана (Ковас), профессор генетики и психологии, завлабораторией когнитивных исследований и психогенетики ТГУ. – Но любое злоупотребление, допущенное при проведении геномных исследований или при использовании их результатов, способно нанести невосполнимый вред не только людям, обществу, но и генетической науке, ее дальнейшему развитию в публичных интересах.

Исследователи отмечают, что в рамках проекта будут учтены такие аспекты, как использование облачных технологий и технологии блокчейна для хранения и обработки генетических данных, использование совокупности генетической информации, в том числе информации о полных геномных профилях.

По результатам проведенной работы могут быть изданы законопроекты и проекты иных нормативных актов, а также проекты этических кодексов для исследователей генома и людей, принимающих участие в использовании результатов геномных исследований.


Полное название проекта, который реализуют ученые ТГУ: «Правовое регулирование и саморегулирование геномных исследований и практического использования их результатов: позитивные обязательства государства и пределы его вмешательства для обеспечения сбалансированной защиты публичных и частных интересов». Научной базой для проекта стала работа консорциума TAGC(«Доступная генетика») и деятельность созданного в ТГУ Института права и этики.